Чому тисячі українських родин шукають порятунку в закордонних клініках?

Чому тисячі українських родин шукають порятунку в закордонних клініках?

- Є шанс, що вас врятує операція за кордоном. Збирайте гроші.

У червні батьки маленької Діани почули вирок - «міелодиспластичний синдром, рефрактерна анемія з надлишком бластерів». Щоб п’ятирічна дівчинка жила, їй потрібна трансплантація кісткового мозку. Зробити це можна у Німеччині - за 160 тисяч євро.

За два місяці, поки батьки збирали гроші, Діана померла.

Як рятувати таких людей?

За кордон по черзі

- Я звинувачую МОЗ у смерті цих дітей. І прошу покарати винних. Очільниця благодійного фонду «Допомога онкохворим дітям» Валентина Маркевич стверджує, що Міністерство нечесно розподіляє гроші платників податків, які мають йти на такий порятунок.

Програма «Лікування хворих за кордоном» діє вже п’ятнадцять років. Вона покликана оплачувати лікування в інших країнах людей, яким не можуть допомогти в Україні. Минулого року з бюджету на неї витратили 30 мільйонів гривень. На трансплантацію кісткового мозку відправляють насамперед до Білорусі, Італії, Німеччини та Росії.

Валентина Маркевич переконує: за кордон замість хворих дітей відправляють «своїх».

- Семеро дітей не дожили. С-е-м-е-р-о, - ледь стримуючи сльози, повторює білявка. Вкотре перебираючи гору документів, витягає потрібний листок - відповідь з Генеральної прокуратури: «Ось і прокуратура це підтверджує. Нормативні документи міністерства сприяють зловживанням у лікуванні онкохворих дітей».

У міністерстві «Свідомо» підтвердили, що торік позачергово відправили до іноземних клінік двох людей з МОЗу. Обоє працювали на посаді спеціалістів, тобто чиновниками невисокого рівня. Лікування обох продовжується.

Як обирають щасливчиків?

«Хворі із вкрай важким перебігом захворювання направляються на лікування до зарубіжних клінік у терміновому, позачерговому порядку. Рішення про позачерговість оплати приймається у виключних випадках комісійно на підставі медичної документації та рекомендацій фахівців», - наголосило МОЗ.

«Поняття черги взагалі відсутнє. У нас ніде це не прописане. Це просто база, реєстр людей, які потребують допомоги. Черга - то більше умовність. Хто перший збере і принесе документи, той і їде», - неофіційно додала людина з міністерства.

Скільком людям відмовили у шансі вижити? МОЗ на наш запит надало дані про кількість відправлених за кордон.

Скільки грошей було виділено і скількох проліковано за останніх п’ять років?



(Гроші виділяються не тільки на пересадку кісткового мозку. Є лікування, яке коштує дешевше)

А всього, за оцінкою Міністерства охорони здоров’я, щороку близько тисячі людей потребують трансплантації кісткового мозку. Кожна така операція за кордоном коштує від 150 тисяч євро. Якщо виходити з того, що лікування буде не дорожчим і ніхто нічого не вкраде, цього року допомогу можуть отримати дев’ятеро людей. Усім іншим у шансі на порятунок відмовлять.

Ось і все більше есемесок та електронних листів волають про допомогу: «Щоб жити, маленькому Дмитрові потрібно 150 тисяч євро на операцію», «Батькам шестилітнього Микити бракує 20 тисяч євро, щоб відправити дитину на лікування за кордон», «80 тисяч - і Олена зможе відсвяткувати десятиліття».

Чи є системне рішення страшної проблеми? Насправді такі операції роблять у нас. Кістковий мозок в Україні пересаджують у трьох центрах - в Київському центрі трансплантації кісткового мозку, в центрі трансплантації в «Охматдиті» та у Донецькому інституті невідкладної і відновлювальної хірургії Гусака. Платникам податків це обходиться втричі дешевше - до 60 тисяч євро.

Але хворих продовжують відправляти за кордон за гроші, що в Україні могли б врятувати втричі більше людей.

Чому? Бракує донорів. Для пересадки потрібні стовбурові клітини кісткового мозку. Бути сумісним з рідними щастить тільки кожному п’ятому хворому. Решта може сподіватися тільки на доброго незнайомця. Щоб такого знайти, як підрахувала Європейська група з трансплантації крові і кісткового мозку, треба перевірити до п’яти тисяч людей.

Щоб збільшити шанс на порятунок, більшість країн створює спеціальні бази. Туди вносять дані від усіх охочих стати донорами. Якщо в країні така база створена, вона має право обмінюватися інформацією з іншими - отримує доступ до Міжнародного реєстру донорів клітин кісткового мозку. Зараз там вже більше 15 мільйонів добровольців.

Але Україні до світової бази - зась. Немає власного реєстру. Тому донорів-неродичів неможливо знайти ані у своїй, ані в інших країнах.

Сам реєстр існує. Відкрився ще у вересні 2009-го. Але за півтора року у ньому лише п’ять донорів. Усі п’ятеро - медики, починаючи з директора Сергія Павленка.

Не подумайте, в Україні не бракує людей, готових стати донорами.

Минулої осені, якраз на річницю реєстру, дзвоню до приймальні директора. Павленко розповідає: шукаємо донорів.

- До кінця року сподіваємося значно збільшити кількість тих, хто хоче допомогти.

- Давайте я теж стану.

- Я Вас запишу.

- А що для цього треба?

- Спочатку тільки дані про Вас. Потім візьмуть кров і перевірять на інфекції. Бо хворих ми одразу виключаємо з переліку потенційних донорів. Якщо здорові, кров «протипують» і занесуть дані у базу. Потім тільки у разі збігу з Вами зв’яжуться.

За місяць від представників реєстру - ані слова. У листопаді набираю Павленка сама.

- Через брак обладнання та тест-систем ми перенесли старт програми для пошуку добровольців. Сподіваємося, що до кінця року все необхідне ми вже отримаємо і зможемо розпочати програму. Документи всі підписані, залишається чекати на обладнання з Німеччини.

За тиждень - дзвінок.

- Маріє? Вас турбують з реєстру донорів кісткового мозку. Ви хотіли стати волонтером? - запитує молодий жіночий голос.

Ще раз підтверджую свої наміри.

- Скільки Вам років, яка вага, чи хворіли на щось?

Не встигаючи скинути зайві кіло, чесно відповідаю.

- Скоро почнеться перший етап, коли ми перевірятимемо кров на інфекції. За день-два перенаберу і домовимося про час.

І досі знову ані слова.

Керівництво реєстру пояснює: добровольців достатньо. Але бракує тестів, які дозволяють виявляти сумісність клітин. Такий тест на кожного донора коштує від трьох тисяч гривень. Ще реєстр скаржиться на відсутність власної лабораторії, яка змогла б робити такі аналізи. Всього в країні таких лабораторій три - при центрах пересадки. Дві київські і одна у Донецьку. Працівники реєстру порахували: щоб закупити лабораторію і тести, їм потрібно сім з половиною мільйонів гривень на рік. Стільки грошей вони і просили від депутатів перед затвердженням бюджету на цей рік. Але парламентський комітет з охорони здоров’я, який очолює представниця Партії регіонів Тетяна Бахтєєва, запит не підтримав.

- Ми так і сказали: дайте нам хоча б 7,5. Більше нам не треба. Але наші поправки не прийняли, - пояснює заступник директора Володимир Боголєпов.

Натомість держава продовжує виділяти гроші для операцій за кордоном. Усвідомлюючи, що їх зможе отримати хіба що десяток людей з тисячі приречених на смерть.

Місяць тому після лікування у Мюнхені повернувся Богдан Ступка. Щоб врятувати народного артиста, Кабінет міністрів окремим рішенням виділив з бюджету 550 тисяч гривень.

До теми: Як стати донором?

За життя наш організм виробляє більше 14 тонн стовбурових клітин. Лише за повної сумісності донора і хворого можуть знадобитися клітини вашого кісткового мозку. Та це не означає, що вас обов’язково проштрикнуть великою голкою.

Клітини для пересадки найчастіше беруть з крові. Займає це від двох до чотирьох годин. Це так званий аферез, коли кров з однієї руки пропускають через спеціальний прилад (там стовбурові клітини штучно діляться) та повертають назад. Саме ці, штучно виділені, стовбурові клітини здатні врятувати чиєсь життя.

Рідше для пересадки беруть безпосередньо кістковий мозок. Це вже хірургічне втручання, яке проводять під наркозом. Процедура досить болюча. Проте для донорів абсолютно безпечна.

Автор: Марія ЗЕМЛЯНСЬКА, бюро журналістських розслідувань «Свідомо», для «Галицького кореспондента»