Приречені на особливі потреби

Кожен має право на щасливе життя, але є ймовірність, що навіть немовля, може стати причиною безмірних сліз близьких людей. Бо коли лікар ставить діагноз «розумова відсталість» (стійке безповоротне порушення психічного розвитку, в першу чергу інтелектуального, обумовленого недостатністю центральної нервової системи) це в одну мить може перекреслити усі життєві плани батьків.

Здається, як може трапитися так, що у цілком здорових людей народжується дитина, яка зі своїх перших кроків приречена на особливі потреби. «Лише одна хромосома», - найчастіше у думках повторюють матері таких дітей. Тому часто, злякавшись діагнозу, батьки відмовляються від своїх дітлахів, які назавжди опиняються в ізоляції від суспільства. І лише найсильніші батьки готові разом зі своїй немовлям боротися за право на повноцінне життя та визнання у суспільстві. Держава в свою чергу повинна створити реальні умови для їхньої реабілітації, адаптації та соціальної інтеграції. Але чи виконують та дотримуються в Україні законів на покращення життя інвалідів, тижневик «Коломийські ВІСТИ» вирішив поглянути зблизька на цю проблему та знайти її розв’язки.

Закони прийняті – змін жодних

10 жовтня у цілому світі відзначають День психічного здоров’я. Це ще один заклик звернути увагу на особливих людей з особливими потребами. В Україні вже вісім років успішно працює громадська організація «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю». Це неприбуткова самоврядна організація, дійсними членами якої стали 96 недержавних та комунальних закладів з 23 регіонів України, що надають послуги особам з інтелектуальною недостатністю (ІН) та захищають їхні права. Однією із цілей «Коаліції» стала переорієнтація політики соціального захисту від інституційного догляду на догляд у громаді та гарантоване фінансування послуг на рівні громади. Засновники цієї організації від початку її існування мали на меті змінити ставлення суспільства та держави до людей з ІН. Тому в Україні вже стали традиційними наради приурочені до Міжнародного дня психічного здоров’я. Цього року близько 270 осіб, яких найболячіше торкнулася проблема інвалідності внаслідок інтелектуальної відсталості, а це в основному – матері таких дітей, представники державної влади, провідні спеціалісти недержавних організацій. Варто зазначити, що сьогодні на планеті проживають понад 450 млн людей, які страждають психічними захворюваннями.

Протягом останніх років кількість законів, прийнятих урядом, щороку збільшуються. вони спрямовані на вирішення найважливішого завдання – підвищення якості життя найбільш вразливих категорій населення – інвалідів та сімей з дітьми-інвалідами шляхом поступового підвищення рівня соціальних пільг та гарантій. Проте змін у суспільстві люди-інваліди та їхні опікуни не відчувають. Цю проблему під час наради у своєму виступі порушив й Валерій Сушкевич: «Документи прийняті, але державний бюджет не в силі його виконати. Реалії фінансування сумні – коштів майже немає». Окрім недостатнього фінансування, на нараді привернули увагу до невикористання виділених коштів за призначенням. Зокрема, Оксана Полякова порушила цю проблему, для вирішення якої й надала свої пропозиції: «Ми знайємо про те, що гроші не у повній мірі надходять до людей з ІН. Тому будемо виділяти кошти в регіони відповідно до того, скільки інвалідів там проживає».

Кошти на розвиток людей з ІН потрібні щоденно, лише 3% дітей в Україні потребують постійної психіатричної допомоги. За показниками, у регіонах легше працюють недержавним установам, яким допомагають меценати. Адже за словами голів таких організацій, допомога від доброчинців надходить швидше, аніж з державної казни.

Перший міні-гуртожиток для людей із розумовою відсталістю – приклад співпраці влади та громади

Попри недостатнє фінансування в країні успішно працюють організації, які найчастіше за власний кошт займається розвитком людей з ІН. «Звісно, що в країні помітний високий рівень реабілітації людей-інвалідів, - зазначив Валерій Сушкевич. – Спеціалісти вдало використовують новий підхід у роботі». Найкращий приклад таких організацій – це змішаний тип, де недержавна інституція поєднана з комунальною. Успішним зразком співпраці місцевої влади і громадської організації БТ «Джерела» стало заснування відділення постійного перебування інвалідів з розумовою відсталістю: структурний підрозділ комунальної соціальної установи «Київський міський комплекс соціальної адаптації інвалідів з розумовою відсталістю». Десять років тому група матерів інвалідів та БТ «Джерела» звернулася до київської влади із проханням підтримати ініціативу у створенні міні-гуртожитку. Після обговорення ініціаторам надали в оренду приміщення, виділили кошти з міського бюджету на ремонт і поточні роботи. Досвід створення такої установи спільними зусиллями громадської організації «Джерела» та київської влади – унікальний, як і будь-яка справа, яка робиться вперше, незважаючи на усталені традиції та нормативні документи іншого (інтернатного) лаштування життя дорослих людей з особливими потребами в Україні. Зараз до гуртожитку підведені всі комунікації, закуплено меблі, обладнано приміщення для проживання і для роботи людей з ІН. мешканців небагато: шістнадцять людей проживають в гуртожитку постійно, інші – приїздять тільки на заняття. У кожного свою затишна кімната зі столом, ліжком, шафою. Основну частину робочого дня вони проводять або в майстерні, або на вулиці – виготовляють різноманітні іграшки, свічки або працюють у теплиці, власноруч вирощують овочі. Двадцятирічний Олександр, вихованець міні-гуртожитку, перебуває в установі постійно. Він має комп’ютер, який йому подарував брат. «Мені тут подобається, - розказує Сашко, - я граю на комп’ютері в різні ігри. Мене брат інколи забирає додому і ми їздимо до бабусі в гості. Коли батьки хлопця померли, то ним почав опікуватися старший брат. Тому віддати Сашка навчатися до гуртожитку було вдалим рішенням. Хлопець там розвивається та працює. Батьки інших вихованців з таким рішенням солідарні, адже для людей з ІН подібні установи давно стали порятунком.

Перед душевною недугою рівні всі

В Україні загальна чисельність інвалідів на початок 2012 року становить біля 2,8 млн осіб, що дорівнює 6,1% всього населення країни. Зокрема, у 2011 році вперше визнано інвалідами, які мають розлади психіки та поведінки 9,7 тисяч осіб. Перед душевною недугою рівні всі. Від неї неможливо застрахуватися, тому суспільство повинне повернутися обличчям до приречених людей з особливими потребами. Першими крок на зустріч людей з ІН роблять саме працівники спеціальних установ.

У Києві досить успішно працює Центр трудової реабілітації для розумово відсталих людей «Трамплін». У цю державну установу щороку управління праці відправляє хворих людей на реабілітацію. Зараз у центрі працюють 52 особи, які займаються в різних майстернях та опановують навики вишивання, макраме, плетіння, ліплення пластиліном, лозоплетіння. Вихованцям до снаги така робота, тому в закладі з цікавістю проводять щоденно сім годин. 25-річна Оксана найбільше працювати у майстерні бісероплетіння. «Дуже люблю всіх людей, - розповідає Оксана. – Для них і роблю вироби, щоб потім похвалитися».

Допомагають у нелегкій роботі працівникам центру студенти, які приходять на практику. Вони і придумують цікаві методи роботи з особливими людьми. Психолог Марія Сергіївна переконує, що такі вихованці набагато чутливіші та відданіші. «Вони щирі в переконаннях та небайдужі до почуттів інших», - підкреслює вона.

У центрі з фінансами ситуація важка. Держава виділяє небагато, - ділиться директор центру Наталя Сидоренко. Вироби вихованців реалізовувати не можуть – матеріали придбані за державні кошти. Тому доводиться постійно шукати вихід з важкою ситуації, особливо наприкінці місяця. «Коли в нас не було підручників, щоб навчати людей, ми вирішили наочно їм влаштовувати культурну програму, - пригадує Марія Сергіїївна. – Домовлялися з театрами, аквапарками, музеями про безкоштовну екскурсію. Вони правда погоджувалися не одразу, проте пізніше дозволяли. Для вихованців це враження на все життя».

Такі люди потребують особливих потреб та особливого ставлення у суспільстві. Вони могли б народитися цілком здоровими, проте на це були свої причини. Можливо вони йшли від Бога. За традицією православної церкви таких людей вважають близькими до Бога. Адже їхні душі дуже світлі і не переймаються життєвими негараздами. Саме тому їх дуже легко образити та скривдити, іноді відняти найдорожче. Вони хочуть людського тепла.

Оглядаючи центр, я побачила в кутку майстерні дівчину, яка хотіла якомога скоріше завершити роботу. Поки я переключила увагу на інших вихованців, то вона чимдуж підбігла до мене, тримаючи в руках виріб. «Це макраме, - простягнула вона мені свою роботу». 29-річна Олена розповіла, що виріб виконувала тиждень, проте її було цікаво, але трохи важко. Після цього дівчина почала мені показувати свої інші роботи та захоплювати мою увагу. Здається, що таким людям потрібно зовсім небагато – любові та добра. Проте у наш час для суспільства це занадто великий вклад.

Повернутися до проблеми обличчям

Оцінюючи досвід роботи київських установ, вирішила повернутися до Коломиї. У нашому місті вдало функціонує благодійний фонд «Крокус». Організація працює завдяки небайдужим людям, меценатам та волонтерам. Зараз на денному огляді в установі налічується 10 осіб, а загалом «Крокус» опікується 64 сім’ями. Директор БФ Любов Масевич віддавна переймається проблемами людей з ІН. Щороку Коломия на чолі з пані Масевич делегує до столиці на конференції. Вона вірить, коли суспільство повернеться обличчям до цієї проблеми, тоді рішення вдаватимуться швидше.

На моє питання: «Чи нарада якою мірою допомагає у розвиткові організації?». Пані Любов запевнила, «завжди потрібно триматися разом». Таких людей об’єднає одна мета – прагнення створити комфортні умови для проживання інвалідів з ІН.

А чому б нам не повернути обличчя до приречених людей та допомогти створити для них особливі потреби? Досі це питання в Україні залишається риторичним.