Чому в Україні не рятують хворих на рак крові?

Чому в Україні не рятують хворих на рак крові?

- Це неможливо. Зрозумійте, у нас відбір. Жорсткий. За віком.

У величезній напівпорожній кімнаті з вікнами на промзону жінка вже десять хвилин не може відкараскатися від моєї нав'язливої допомоги.

Вона - начальниця відділу Реєстру донорів кісткового мозку Олександра Дишкант. Я - під виглядом представника ініціативної групи від студентів-педагогів прошу записати мене волонтером до лав її реєстру.

- Та ми ж наче молоді. Чи яке обмеження у вас за віком?! - ніяк не второпаю.

- Ні, молоді - то так, але ж поганих звичок у вас, напевно, купа. Зараз ми беремо тільки так званих «досвідчених» донорів. Ті, хто кров здає постійно. З ними і проблем менше, і на інфекції перевіряти не треба.

- То, може, ми якось по-іншому можемо допомогти? От хоча б гроші назбирати. Усі ж процедури у вас тут дуже дорогі.

- Грошей теж нам не треба. Я вам, знаєте, що пораджу - беріть під опіку конкретну дитину. Чесно, користі буде більше.

Це точно. Я вже вп'яте за останніх два роки пропоную допомогу Реєстру донорів кісткового мозку. І кожного разу - безрезультатно. Навіщо я це роблю?

Створення Реєстру донорів кісткового мозку врятує багатьох приречених

У тому числі дітей. Для дворічного Дем'яна це вже буде третя хіміотерапія. У мами, яка лишилась одна, грошей немає. Зараз вона збирає три тисячі гривень. Якщо і цього разу ліки не допоможуть, хлопчика може врятувати тільки пересадка кісткового мозку.

Щороку дві сотні таких, як Дем'ян, малят поповнюють цей список. Більшість із них - приречені на смерть. Тільки цього року, за даними Держкомстату, від хвороб крові та кровотворних органів померло 168 людей, п'ятнадцятеро - немовлятами.

Одна з головних причин цих смертей - неможливість знайти донора. Тільки одному хворому з п'яти підходить кістковий мозок від родичів. Решті нічого іншого не залишається, як шукати сумісності з незнайомцями. За підрахунками Європейської групи з трансплантації крові і кісткового мозку, щоб втрапити на потрібного донора, треба перевірити п'ять тисяч людей. Щоб люди могли рятувати один одного, був утворений Міжнародний реєстр донорів кісткового мозку.

Але Україна не є його членом. І шукати донора серед 18-ти мільйонів волонтерів Міжнародного реєстру мама Дем'яна не може. Єдиний вихід - робити це через закордонні клініки. Це разом з операцією - мінімум 150 тисяч євро.

При тому, що такі ж операції роблять і в чотирьох українських центрах - в Київському центрі трансплантації кісткового мозку, в Центрі трансплантації «Охматдит», в Національному інституті раку та у Донецькому інституті невідкладної і відновлювальної хірургії Гусака. І обходяться операції втричі дешевше - близько 60-ти тисяч євро. Але, знову ж таки, - у нас не працює Реєстр. І для чотирьох із п'яти хворих шансів знайти донора в Україні майже немає.

Реєстр начебто працює - вже два роки. Але за цей час у його базі - лише 43 добровольці. Це, насправді, не так мало - щоб користуватися базою Міжнародного реєстру, треба мати в національному хоча б п'ятдесят донорів. Але Реєстр їх ніяк не добере.

І не думайте, справа не в людях, які не хочуть ділитися кістковим мозком - їх якраз предостатньо. Я особисто чотири рази пропонувала взяти свою кров на перевірку, ще один раз - нав'язувала групу студентів. Але всі ці рази чула або "ми Вам зателефонуємо", або категоричну відмову.

Чому Реєстр не працює

Директор Реєстру Сергій Павленко два роки нарікає на брак грошей. Працівники Реєстру стверджують: їм треба купити лабораторію і тести, а для цього потрібно сім з половиною мільйонів гривень на рік.

Таку суму ми просили у депутатів. Нам ані грошей, ані відповіді не дали. Але я Вам так скажу, я не тільки лікар, я ще непоганий менеджер. Тому ні у кого просити гроші не буду. Я буду розвивати стосунки й особисті контакти. Знаєте, завжди знаходяться однодумці, - пояснює Павленко.

Я Ваш однодумець. Чим можу допомогти?

Ми Вас внесемо у так званий "список очікувань". З'являться гроші, і ми Вас запросимо, - вкотре чую відмову. Щоправда, цього разу - делікатну.

Справа, звісно, не в мені. А в тому, що Реєстр давно міг запрацювати і без мільйонних вкладень. «Свідомо» порахувало: для того, щоб набрати ще сім донорів і приєднатися до Міжнародного реєстру з його 18-мільйонною базою, українському Реєстру треба лише...14 тисяч гривень.

Звідки ця цифра? Тестування донора складається з двох перевірок - на інфекції і на специфічні особливості. Разом це коштує близько двох тисяч гривень. Перевірку на інфекції можна зробити в будь-якій лабораторії. Перевірку на специфічні особливості донора (типування) - у лабораторіях при тих трансплантаційних центрах, де в нас роблять пересадку кісткового мозку. Їх, як ми вже казали, чотири. Власне, ці 43 донори, які вже занесені в українську базу, якраз там і протестовані. Тобто для того, щоб приєднатися до Міжнародного реєстру, нашому власна лабораторія потрібна не обов'язково. Потрібне бажання і 14 тисяч гривень на сім донорів. А ще - усвідомлення, що кожен день затримки забирає життя.

Відвідавши Реєстр, «Свідомо» знайшло і де взяти ці 14 тисяч гривень. Зекономити на приміщенні.

Воно займає 100 квадратних метрів у сучасному столичному офісному центрі - «Домініон бізнес парк». А працівників там ми побачили аж двох. Потім ми зателефонували компанії, яка здає офіси в цій будівлі. Вартість одного квадратного метра тут не є великою за столичними цінами - 85 гривень. У будь-якому разі, державі це обходиться у вісім з половиною тисяч гривень щомісяця.

Ми запитали у директора Реєстру, а чому б не переїхати в менше приміщення і витратити зекономлені гроші на 7 безцінних донорів?

«Ми не маємо окремого фінансування. Гроші йдуть через Державний фармакологічний центр», - була відповідь директора Павленка.

Після цього «Свідомо» написало звернення до прем'єр-міністра Миколи Азарова з проханням втрутитися і забезпечити реальну діяльність Реєстру.

Хоча не факт, що лист був правильно адресований.

Де ще губляться гроші на хворих дітей?

Ми зараз не про Межигір'я чи спецпенсії для депутатів. Є менш відомі, але більш витратні способи викидати гроші платників податків у трубу. Рік тому Микола Янович урочисто відкрив перший в Україні Центр ядерної діагностики онкологічних захворювань. Обійшовся він платникам податків у 395 мільйонів гривень. Ще 47 мільйонів щороку потрібні, щоб Центр повноцінно працював.

Гроші витрачаються, але хворим це не допомагає. «Центр як не працював, так і не працює. Цей ядерний сканер, тобто ПЕТ - заради якого все і створювалося - ще й досі в неробочому стані, підготовлених спеціалістів немає - а це все питання не одного дня. Час йде, і хоча нове керівництво щедро роздавало обіцянки в червні, що скоро все буде, світла в кінці тунелю як не було, так і нема», - розповів нам Олександр, який вже не перший місяць сподівається на допомогу у Центрі.

Ми спробували зв'язатися з керівництвом Центру, проте спілкуватися воно відмовилося. Тоді ми написали запит до управління охорони здоров'я, якому Центр підпорядкований, і чекаємо.

А ще уряд продовжує щороку віддавати мільйони гривень за кордон - на ті самі операції з пересадки кісткового мозку. Які в Україні можуть робити, але не роблять у чотирьох випадках із п'яти. Тому що ніяк не запрацює Реєстр. На сьогодні це проблема вартістю 14 тисяч гривень. Цього року з грошей платників податків на пересадки за кордоном піде 14 мільйонів гривень. Виходячи з вартості операції в іноземній клініці, пощастить максимум дев'ятьом.

Поки ми готували цей матеріал, Дем'ян з мамою назбирали грошей на хіміотерапію. Хай їм пощастить.

Автор: Марія ЗЕМЛЯНСЬКА, бюро журналістських розслідувань «Свідомо», для «Галицького кореспондента»